Scoprire che tuo figlio ha la sindrome di Down può essere un momento che cambia la vita. Quello che dovrebbe essere un momento di festa è spesso trasformato in una conversazione di fatti, figure e il triste futuro che ci attende (che ovviamente non è vero). Per celebrare il World Downs Syndrome Day, ci siamo seduti con Caroline White, autrice di The Label, a scoprire di più su cosa l'ha portata a scrivere questo libro - una storia per famiglie che si occupano della diagnosi del loro bambino.
Caroline, per prima cosa, cosa ti ha ispirato a scrivere il libro?
Quando a mio figlio Seb è stata diagnosticata la sindrome di Down nove anni fa, non sapevo nulla della condizione. Mi sono buttato nella ricerca della sindrome di Down e ho ordinato un sacco di libri. Tutti i libri che ho letto erano molto clinici e elencavano tutti i potenziali problemi di salute che potremmo affrontare, le caratteristiche fisiche della sindrome di Down e le difficoltà di apprendimento associate. I libri hanno dipinto un futuro tetro e hanno aggiunto alla paura che stavo già provando. Non mi sentivo più "me" e ogni volta che guardavo la mia bambina vedevo la "sindrome di Down". La nostra realtà non poteva essere più lontana da quella prospettiva iniziale e volevo scrivere un libro per aiutare i neogenitori a vedere oltre la diagnosi e non essere così appesantito dall'etichetta. Per me era molto importante che anche il libro fosse magnificamente illustrato: un libro che vorrei davvero ricevere.
Il mondo è un posto molto più ricco per avere Seb in esso, ha una tale brama di vita e vede la bellezza in tutto.
Puoi descrivere il momento in cui hai scoperto che Seb aveva la sindrome di Down?
All'inizio non mi ero reso conto che i medici stavano parlando della sindrome di Down. È stato solo quando ho digitato le note del prezioso libro rosso di Seb (per rassicurazione!) In Google che mi ha colpito. Linea dopo riga sulla pagina di ricerca ha detto "sindrome di Down". Ricordo il completo panico che riempiva tutto il mio essere, mi sentivo male e caldo e solo la sensazione di totale incredulità che potesse accadere a me - e al mio bambino. Volevo prenderlo tra le mie braccia e scappare ed ero così confuso da come mi sentivo. Ero pieno di amore materno per lui ma allo stesso tempo non volevo che ciò accadesse. Fortunatamente ero in un reparto con altre nuove mamme, quindi ho dovuto tenermi insieme dietro la tenda, ma è stato davvero difficile. È stata una settimana dopo che abbiamo confermato i risultati dei test ematici ufficiali. Mi ero aggrappato alla speranza che si fossero sbagliati. Ma ovviamente non l'avevano fatto. All'epoca sembrava che qualcuno avesse tracciato una linea grande e pesante nel bel mezzo della mia vita. Quello che avrebbe dovuto essere il traguardo più felice per me, diventare mamma, fu il peggiore. Credo di essermi sentito imbrogliato e ci è voluto molto tempo per superarlo.
Che tipo di supporto ti è stato offerto in quel momento?
Il supporto era ok. E 'stato abbastanza travolgente. Il servizio sanitario nazionale è fantastico per verificare proattivamente potenziali problemi di salute, come problemi cardiaci e tiroidei e abbiamo avuto appuntamenti interminabili. Ci è stato dato un gruppo di fisioterapia e logopedia per unirsi che era buono per incontrare altri genitori nella stessa situazione. A quei tempi i social media erano ancora agli inizi e vorrei che fosse stato più consolidato perché penso che sia un ottimo modo per connettersi con altri genitori e leggere esperienze di vita reale, piuttosto che libri di testo. Il pediatra che è stato responsabile del piano di assistenza sanitaria in corso di Seb sarà sempre un grande aiuto. Era sempre molto interessato a Seb e la sua diagnosi era secondaria.
Secondo lei, qual è il più grande equivoco sulla sindrome di down e cosa possiamo fare per superare questo?
Ci sono così tanti! La maggior parte delle persone pensa ancora che le persone con DS siano quasi una sottospecie. Le persone con DS sono uguali a tutti gli altri, ma hanno solo bisogno di un piccolo supporto in più per ottenere cose che arrivano più facilmente agli altri. Seb è un ragazzo tipico, è molto sportivo, arguto e brillante, ama il calcio e lo skateboard. Va in una scuola tradizionale, legge, scrive, fa matematica. Non è "sempre felice" - un altro equivoco - ha lo stesso mix di emozioni di chiunque ed è più simile alla sua famiglia di un'altra persona con la sindrome di Down. Purtroppo molte persone sembrano pensare che anche le persone con DS abbiano meno valore, cosa che trovo davvero doloroso. Il mondo è un posto molto più ricco per avere Seb in esso, ha una tale brama di vita e vede la bellezza in tutto. Ha un modo incredibile di interagire con gli altri e vedo la magia e il malumore che emette ovunque vada. Credo che le persone con DS siano il nostro miglior strumento per cambiare le percezioni e la risposta è l'inclusione. Inclusione nelle scuole, nelle comunità, nei club, ecc. Credo che l'inclusione genererà una nuova generazione di accettazione e che i bambini che crescono con bambini di tutte le abilità vedranno una persona non una condizione.
Se potessi tornare indietro nel tempo, qual è l'informazione che avresti voluto conoscere il giorno prima della nascita?
Direi a me stesso di non guardare troppo avanti, fermarmi, respirare e avere fiducia che un giorno tutto avrà un senso e ti chiederai di che cosa ti abbia dato tanto fastidio.
Quale sarebbe il tuo consiglio per le nuove madri che lottano con la diagnosi dei loro figli?
Il mio consiglio è di non essere troppo duro con te stesso. Non ti preoccupare di come ti senti. Cerca di ricordare che il tuo bambino è ancora il tuo bambino e non la "sindrome di Down". Il tuo bambino sarà un riflesso di te e della tua famiglia e delle loro esperienze di vita. Una diagnosi è importante in termini di comprensione di determinati comportamenti e caratteristiche, ma è solo una piccola parte di chi è il tuo bambino. E ti prometto che il tuo bambino arricchirà la tua vita oltre misura e ti guarderai indietro e ti chiedi perché mai sei stato così triste. Ci saranno sfide extra in futuro, ma celebrerai ogni traguardo con un senso di orgoglio che non hai mai saputo fosse possibile.
