Quando al bambino di Lisa Parsley (34) è stata diagnosticata una rara malattia genetica cardiaca nel grembo materno, sapeva che la sua unica possibilità di sopravvivenza sarebbe stata una vita o un precipitare dalla sala parto alla chirurgia. Qui lei condivide la sua storia:
Mentre la donna che faceva l'ecografia mi prese la mano e mi costrinse a sorridere, capii subito che c'era qualcosa di molto sbagliato nel mio bambino.
Non avevo motivo di preoccuparmi mentre andavo alla scansione di 20 settimane per il mio terzo figlio nell'ottobre 2013. Le scansioni precedenti erano andate bene e gli altri miei due figli - Jack, Frankie di sette e quattro anni - erano stati nato sano senza complicazioni durante la gravidanza. Ho pensato che anche questo sarebbe stato facile. Quanto ero ingenuo e sbagliato.
Il nostro bambino quasi certamente aveva una rara condizione congenita - Trasposizione delle grandi arterie
Un'ondata di nausea mi colpì mentre l'ecografista si stringeva sulle scansioni con un collega anziano. La stanza girò come lei mi disse che dovevo chiamare mio marito per venire immediatamente all'ospedale perché sospettavano che il nostro bambino avesse un difetto cardiaco. Jon era lì entro mezz'ora e ci hanno fatto sedere nella 'stanza tranquilla' e ci ha detto che il nostro bambino quasi certamente aveva una rara condizione congenita - Trasposizione delle Grandi Arterie. In parole povere, il suo cuore non era "scandagliato" correttamente e avrebbe dovuto essere riparato entro pochi giorni dalla nascita, se avesse avuto qualche possibilità di sopravvivere.
Riuscii a malapena a respirare dal tentativo di respingere le lacrime e mi convinsi che non c'era speranza per la piccola vita che stavo trasportando.
Ancora immerso nell'incredulità, due giorni dopo siamo andati in una grande unità cardiaca a Londra per una scansione più dettagliata per confermare la condizione. L'unico spiraglio di speranza è venuto quando il dottore ha detto che avevamo due fattori principali dalla nostra parte: la condizione era stata rilevata prima della nascita ed era "risolvibile" a condizione di avere una procedura per mantenere l'apporto di ossigeno entro poche ore dalla nascita, seguito da estenuante intervento chirurgico al cuore entro 10 giorni.
Nelle settimane a venire quando le notizie hanno iniziato ad affondare, non abbiamo avuto altra scelta che continuare come al solito per gli altri due ragazzi. Erano così entusiasti della prospettiva di un nuovo fratellino o sorella, ma abbiamo deciso di dire loro la verità: che lui o lei avevano un cuore scarso e che i dottori avrebbero cercato di migliorarlo. Nello stesso tempo in cui mi ero messo a fare una scelta coraggiosa, mi stavo torturando con il pensiero che fosse tutta colpa mia e avevo fatto qualcosa per dare al mio bambino un difetto cardiaco.
Le mie acque si sono rotte il 22 febbraio alle 19:00. Era stato un sabato normale per noi, fare shopping e guardare i ragazzi giocare a calcio con gli amici per la strada. Ma quello che doveva venire era tutto fuorché normale.
Mentre l'ambulanza sfrecciava attraverso Londra - sirene e luci lampeggianti - parlavo a malapena con Jon. Ero insensibile e non volevo pensare a niente.
Siamo arrivati all'ospedale appena in tempo per l'arrivo del nostro bambino. Anche se era 8lb 3oz era così blu e il mio sangue scorreva freddo pensando che forse l'avevamo già perso.
Non mi è stato permesso di tenerlo a bada e di dargli il benvenuto nel mondo prima che fosse portato via e attaccato a tubi e macchine che, si spera, lo avrebbero tenuto in vita fino a quando non fosse stato abbastanza forte da sottoporsi all'intervento chirurgico.
È stato un inferno non riuscire a fare ciò che viene naturale per ogni madre e abbracciare il mio bambino
È stato un inferno non riuscire a fare ciò che viene naturale per ogni madre e abbracciare il mio bambino. L'abbiamo quasi perso due volte nei giorni successivi alla sua nascita. Ma miracolosamente, è diventato abbastanza stabile da essere trasportato al Great Ormond Street Hospital di Londra per fare in modo che l'operazione salvavita abbia chiamato l'interruttore arterioso (pioniere dal leggendario cardiochirurgo Sir Magdi Yacoub negli anni '70) per correggere le sue condizioni.
L'operazione durò sei ore, anche se mi sembrarono sei anni e Jon e io non ci siamo mai sentiti così impotenti. Poi, nel momento in cui stavamo pregando, ci è stato detto che l'operazione è stata un successo. Solo allora, quando ha iniziato a svegliarsi, abbiamo sentito che stavamo davvero incontrando il nostro bambino. Gli abbiamo dato un nome speciale - Rocco - dopo il santo patrono della salute e per rispecchiare l'inizio roccioso che aveva avuto nella vita.
Due giorni dopo l'operazione ero finalmente in grado di trattenerlo per la prima volta: non era più blu brillante e sembrava proprio come qualsiasi altro bambino. Qualche giorno dopo ho pensato di scoppiare quando ci hanno detto che poteva andare a casa e che dovevamo trattarlo come qualsiasi altro bambino.
Presto festeggeremo il secondo compleanno di Rocco, quello che pensavamo non avremmo mai visto. Guardandolo ora è difficile credere che abbia combattuto così duramente per la sua vita quando è nato. È certamente il capo in cui i suoi fratelli maggiori sono interessati e sa come fare a modo suo.
Saremo per sempre grati al BHF e al suo finanziamento di incredibili ricerche che hanno reso possibili operazioni come il Cambio arterioso - e dato vita al nostro bambino e agli innumerevoli altri bambini.
Jon e io volevamo raccontare la nostra storia per aumentare la consapevolezza della condizione e tutta la nostra famiglia si è impegnata a raccogliere fondi per il BHF come un modo molto piccolo di restituire qualcosa. Ma non sarà mai abbastanza …
Il BHF è il maggiore finanziatore del Regno Unito nella ricerca cardiovascolare. Attraverso la generosità del pubblico finanzierà mezzo miliardo di sterline di ricerca salva-vita nei prossimi cinque anni. www.bhf.org.uk
* La trasposizione delle grandi arterie è una condizione rara potenzialmente pericolosa per la vita se la chirurgia correttiva non viene eseguita subito dopo la nascita. Colpisce fino a 200 bambini nati nel Regno Unito ogni anno.
* I bambini con la condizione appaiono "blu" quando nascono perché i vasi sanguigni principali che escono dal cuore sono nel modo sbagliato, quindi il sangue contenente poco ossigeno viene pompato intorno al corpo.
* I progressi finanziati dal BHF significano che il numero di bambini che muoiono di cardiopatie congenite è diminuito dell'80% negli ultimi tre decenni, mentre la vita per sopravvissuti come Rocco è migliore che mai.
